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公益组织发布《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》

2019年-11月-23日 10:37:10
 【摘要】摘要:新华网北京9月18日电 由北京病痛挑战公益基金会和“淋巴瘤之家”患友组织发起、百济神州公司支持,调查覆盖近5000名患者的《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》日前发布。白皮书发起方之一、北京病痛挑战公

新华社北京9月18日电(记者林妙妙)由北京疾病挑战慈善基金会和“淋巴瘤之家”患者朋友组织发起、百特神州公司支持的《2019年淋巴瘤患者生存白皮书》近日发布,调查近5000名患者。

淋巴瘤是起源于造血系统的恶性肿瘤,不是单一疾病。白皮书重点关注诊断和治疗经验、医疗负担和生活质量的各个方面。

白皮书显示,2018年,受访淋巴瘤患者的平均年医疗总支出约为家庭年收入中位数的2.33倍,患者的平均年自费支出约为家庭年收入中位数的1.34倍。病人家庭年收入的中位数是8万元。当被问及他们对医疗负担的主观感受时,只有17%的病人说他们能负担得起疾病引起的医疗费用。

“淋巴瘤家族”的创始人顾洪飞说:“肿瘤和被称为“罕见肿瘤”的罕见疾病之间存在着交集。淋巴瘤有许多发病率极低的亚型,属于世界卫生组织定义的“罕见疾病”范畴

北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,而且往往会导致全家陷入困境。现在国家颁布了一系列政策来改善恶性肿瘤患者的用药问题,包括允许更多的罕见肿瘤患者使用“救命药物”。我相信这将大大减轻药物治疗的负担,并改善患者的预后。"

"病人的困境和需求是我们援助工作的出发点."白皮书的发起人之一、北京疾病挑战慈善基金会副秘书长马涛谈到这项研究的初衷,“我希望白皮书的发表将引导社会关注淋巴瘤患者的生存现实,为有效解决患者需求提供更多的可能性。”

北京大学肿瘤医院党委书记、内科主任朱军表示,靶向药物和免疫疗法等新方法的出现,将一些淋巴瘤治疗带入了“无化疗时代”。特别是,本土创新药物的开发正在探索罕见亚型的新疗法,如套细胞淋巴瘤和慢性淋巴细胞白血病。希望越来越多的新治疗方法将使更多的病人受益。

资料来源:新华社

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